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Oft sprechen wir davon, wie wichtig Klimaschutz für die Zukunft unserer Kinder ist. Was aber, wenn Kindern diese Zukunft verwehrt bleibt? Familien, in denen ein Kind mit einer lebensverkürzenden Krankheit lebt, stehen jeden Tag vor unvorstellbaren Herausforderungen. Der Verein Tigerauge aus Erlangen hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Familien zu entlasten und ihren Alltag so lebenswert wie möglich zu machen.
Den Tagen mehr Leben geben
Eine Familie wird bis ins Mark erschüttert, wenn ein Kind schwer erkrankt, insbesondere, wenn es keine Aussicht auf Heilung gibt. Dann ist die verbleibende gemeinsame Zeit das höchste Gut. Der Verein Tigerauge Initiative Kinderhospiz Nordbayern e. V. setzt sich dafür ein, dass die erkrankten Kinder und Jugendlichen mit ihrer Familie eine möglichst positive und erfüllte Zeit verbringen können.
Außerdem möchte der Verein den Familien Halt geben. Denn neben den ohnehin großen Ängsten, Sorgen und oftmals finanziellen Belastungen geraten viele betroffene Familien in die soziale Isolation. Vertraute und Verwandte aus dem familiären Umfeld vermeiden nach der Diagnose einer schweren und unheilbaren Erkrankung den Kontakt – meist aus Unsicherheit. Die Kernidee von Tigerauge war darum von Anfang an, stationäre Angebote zu stärken.
Der Verein hat viel erreicht
„Die größte Herausforderung war für uns, den Grundgedanken von Tigerauge e.V. in die bereits vor Ort bestehenden Strukturen, beispielsweise einen ambulanten Kinderhospizdienst oder die Palliativmedizin der Kinderklinik, einzugliedern“, schildert Dr. Dorothea Hobeck, Gründerin des Vereins. In der Kinderklinik des Universitätsklinikums Erlangen traf der Verein auf großen Zuspruch; gemeinsam konnte für die jungen Patientinnen und Patienten schon viel erreicht werden: So unterstützt die Initiative die Forschungsarbeit zur Schmerztherapie und die ambulante Arbeit des Kinderpalliativteams.
Tigerauge sichert mit einem großen Betrag die Fortbildung von Pflegekräften, Ärztinnen und Ärzten in der Palliativversorgung. Letzteres ist von besonderer Bedeutung, denn die Betreuung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher geht weit über die alltägliche Arbeit von Medizinerinnen und Medizinern hinaus.
Mit Hilfe von Spenden konnte Tigerauge e. V. in der Kinderklinik bereits vieles erreichen: Neue Räumlichkeiten sind entstanden, darunter ein Andachtsraum, ein würdevoller Abschiedsraum, Beratungs- und Büroräume. Eine sozialpädagogische Fachkraft verstärkt das Team in der psychosozialen Begleitung der Familien, ebenso eine Ernährungsberaterin. Die ambulante palliative Versorgung hat zwei Fahrzeuge erhalten.
Der Schulbesuch bietet ein Stück Normalität
Ein besonderes Anliegen ist für Dr. Dorothea Hobeck der Schulbesuch der erkrankten Kinder und Jugendlichen. Als ehemalige Lehrkraft der Schule für Kranke in der Erlanger Kinder- und Jugendklinik weiß sie, wie wichtig dieses Thema vielen Patientinnen und Patienten ist. Sofern möglich, wollen die meisten Mädchen und Jungen weiterhin zur Schule gehen. Denn die Schule bildet für sie eine Brücke zur Normalität.
Lebensverkürzend erkrankte Schülerinnen und Schüler sind aber eine Herausforderung für den regulären Schulbetrieb. Viele Fragen sind zu beantworten, beispielsweise wie die erkrankten Schülerinnen und Schüler weiter am Unterricht teilnehmen können, wie viel und welche Bildung sinnvoll ist, wenn das Leben viel zu kurz ist, wie die Schulfreundinnen und -freunde möglichst lange den Kontakt halten können.
Kranke Kinder sind ein Tabu
In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 4.000 Kinder an unheilbaren Krankheiten. Trotzdem wird darüber kaum bis wenig gesprochen. Ein weiteres Anliegen des Vereins ist es daher, das Tabu rund um das Lebensende von Kindern und Jugendlichen aufzubrechen. Denn in dieser Situation ist es für die jungen Menschen enorm wichtig, nicht allein gelassen zu werden. Auch gesunde Geschwisterkinder leiden unnötig, wenn die Familie gesellschaftlich ins Abseits gerät. Durch gezielte Information und Medienarbeit möchte Tigerauge e. V. Berührungsängste abbauen und Hilfestellungen leisten, wie Freunde und Verwandte den Betroffenen zur Seite stehen können.
Über Dr. Dorothea Hobeck
Dorothea Hobeck hat ihre Erfahrungen aus der Vereinsarbeit und als Lehrerin in dem Buch „Bildung als Brücke zum Leben“ gesammelt. Darin erörtert Frau Dr. Hobeck, wie wichtig der Schulbesuch der jungen Patientinnen und Patienten bleibt. Lehrer, Schulleitungen, Familien und medizinische Mitarbeitende finden in dem Buch Orientierungshilfen, wie diese schwierige Aufgabe gelingt.
Tigerauge und die UmweltBank
Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der UmweltBank sind begeisterte Radlerinnen und Radler. Wenn es um einen guten Zweck geht, treten sie umso kräftiger in die Pedale. Deshalb veranstaltet die grüne Bank jedes Jahr die interne Spendenaktion „Banker on Bike“: Für jeden Kilometer Arbeitsweg, der mit dem Fahrrad zurücklegt wird, spendet die Bank einen Euro an gemeinnützige Initiativen und Vereine. Die Projekte werden dabei von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern selbst vorgeschlagen. Über die Verteilung der Spenden wird am Jahresende abgestimmt.
Für das Jahr 2018 haben die UmweltBanker:inne rund 45.000 km erradelt. Damit haben sie nicht nur ihr Vorjahresergebnis deutlich überboten, sondern auch ihr Ziel erreicht: mit dem Fahrrad einmal die Welt zu umrunden. Neben sechs anderen Initiativen haben sich die Radlerinnen und Radler entschieden, dem Verein „Tigerauge“ e.V. eine Spende zukommen zu lassen. Sie waren vom Engagement und der Feinfühligkeit beeindruckt, mit der sich der Verein seit 2008 dafür einsetzt, lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Außerdem wollten sie auf dieses enorm wichtige, aber wenig diskutierte Thema aufmerksam machen. Die UmweltBank freut sich, diese bemerkenswerte Arbeit unterstützen zu können.
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